SupportgroepDe patiëntenorganisatie voor lip- en lymfoedeempatiënten is onder huidtherapeuten over het algemeen goed bekend. Onze redactie bezoekt met regelmaat bijeenkomsten van de supportgroepen van NLNet, door het hele land. Patiënten zijn tegenwoordig zorgconsumenten en dat valt voor heel veel mensen helemaal niet mee. Als men dan ook nog eens te maken heeft met een niet erkende of vaak onjuist gediagnostiseerde aandoening als lip- of lymfoedeem, maakt dat het alleen maar moeilijker. Een patiëntenorganisatie kan in zo’n geval veel bieden, zo blijkt steeds weer als we de mensen spreken die bij elkaar komen en elkaar steunen en inspireren binnen de supportgroepen.

Zowel patiënten als zorgaanbieders hebben te maken met een vaak lastige zorgstructuur en de hobbels die daar iedere dag weer genomen moeten worden om tot adequate zorg te komen die ook nog eens betaalbaar is. Daarvoor is samenwerking van belang, zo stelt ook Ina Sissingh, coördinator van NLNet Supportgroep Groningen tijdens een recente bijeenkomst. Samenwerking als in lid zijn van NLNet en met elkaar optrekken om bij zorgverleners maar zeker ook bij zorgverzekeraars gezien en gehoord te worden. De macht van het getal is daarin van groot belang.

Zeker zo belangrijk is de feedback die deze patiënten geven aan de aanwezige behandelaars. In een andere setting als hun eigen behandeling en vaak aangemoedigd door lotgenoten die ook openhartig hun ervaringen delen komt er veel los waar niet alleen de patiënten maar zeker ook behandelaars veel van leren. Toepassingsvormen van allerlei compressie materiaal en andere hulpmiddelen bijvoorbeeld. Of manieren om producten vergoed te krijgen. Kijk voor meer informatie over de supportgroepen en de andere activiteiten van NLNet op http://www.lymfoedeem.nl.

Bij foto:  Supportgroep Groningen, van links naar rechts: Charisma Jongst, Natascha Assies, Truus v.d. Werf, Margot Suelmann, Annemarie den Breejen, Ina Sissingh en Joyce Bosman.