marcellinedoor: Marie Anne Lassing.

Volledig artikel, gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift Voor Huidzorg, negende jaargang, editie 4, april 2019.

Nieuwsgierigheid is de weg naar ontwikkeling, naar nieuwe inzichten. Om iets te kunnen onderzoeken moet het zich eerst aan je openbaren, en dat gaat doorgaans niet vanzelf. Zeker niet in een complex vakgebied als dat van de huidzorg. De huid is ons grootste orgaan, staat op menige website te lezen. Over hoe groot dat grootste orgaan is zijn wisselende uitspraken te vinden. Wat klopt daarvan? Daar kan ik geen uitspraak over doen, maar een goed inzicht in wat de huid nu eigenlijk is zal leren dat we de huid met de veel gehoorde 2m2 zwaar tekortdoen. Dat er veel meer achter, onder en in de huid schuilgaat, dat dacht ook huid- en darmtherapeut Marcelline Goyen. Marcelline maakt deel uit van onze redactie en van haar hand publiceerden wij al meerdere malen  artikelen over de huid. Ook in deze editie neemt ze ons op pagina 20/25 weer mee in een boeiend stuk over lichaamsprocessen die van invloed zijn op het functioneren van onze huid.

Marcelline is ruim 20 jaar huidtherapeut en deed de afgelopen zeven jaar diepgaand onderzoek, in alle mogelijke beschikbare literatuur. Haar visie is in de loop der jaren door deze (zelf)studie regelmatig aangepast en bijgeschaafd en steeds weer leert ze nieuwe fascinerende weetjes over de huid en de relatie met de rest van het lichaam en de darmen. Deze brij aan informatie maakt het bestuderen van de huid gelijk ook complex! Want hoe houd je de connectie tussen de huid en de darmen, de focus van dit onderzoek, begrijpelijk als je steeds meer interactie en verfijning in dit systeem ontdekt? Ik sprak met Marcelline tijdens de afronding van haar boek “De huid-darm connectie” en tekende een glimp van haar denkproces op.

Lymfatisch immuunsysteem
Tijdens haar werk als huidtherapeut in haar praktijk in Haaften stuitte Marcelline op vraagstukken over de huid die vanuit haar huidtherapeutische kennis alleen niet verklaard konden worden. Het vermoeden dat de darmen hier wel eens een cruciale rol in konden spelen drong zich steeds vaker aan haar op en ze besloot zich daarom meer in de darmen te verdiepen. Marcelline: ‘Tijdens mijn opleiding tot darmtherapeut (2009) leerde ik over het mucosale immuunsysteem ofwel het immuunsysteem van de slijmvliezen, waar de huid ook bij hoort. Dit is het lymfatisch immuunsysteem dat alle organen en slijmvliesgebieden met elkaar verbindt via het lymfesysteem. Het hele spijsverteringstraject is bekleed met slijmvliezen, ons eerstelijns afweersysteem. Ongeveer 70% van het immuunsysteem bevindt zich in de darmen, en wat daar gebeurt heeft invloed op de rest van het lichaam.’

Gelijkende systemen
Door zich bewust te worden van de verschillende systemen en hun onderlinge gelijkenis kreeg Marcelline steeds beter inzicht in de werking van het geheel en hoe de systemen elkaar beïnvloeden. Ze illustreert dit met het volgende voorbeeld: ‘Het immuunsysteem van lymfocyten dat betrokken is bij alle slijmvliezen van het menselijk lichaam wordt onderverdeeld in verschillende gebieden van lymfweefsel . Hieronder valt ook het zogenaamde Skin-Associated Lymphoid Tissue. Op het eerste gezicht opmerkelijk, want dit is geen mucosaal weefsel. Maar doordat dit weefsel dezelfde karakteristieken heeft als de overige weefsels binnen dit immuunsysteem valt het toch binnen deze onderverdeling. De onderlinge overeenkomsten geven aanleiding om te kijken naar hoe ze elkaar beïnvloeden.’

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Het MIS is het immuunsysteem van lymfocyten dat betrokken is bij alle slijmvliezen van het menselijk lichaam., Deze verschillende slijmvliezen (MALT: mucosa associated lymphoid tissue) worden aangeduid met de volgende afkortingen:
NALT (Nasal associated lymphoid tissue : neusslijmvlies)
BALT (Bronchus associated lymphoid tissue: longen, traan- en speekselklieren, borst-(melk-) klieren)
GALT (Gut associated lymphoid tissue: dikke darm en dunne darm) en VALT (Vulvovaginal lymphoid tissue: vagina en genitaalgebied)
SALT (Skin-Associated Lymphoid Tissue: huid).

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De huid
Door op deze manier naar de systemen te kijken kon ze in haar behandelingen als huidtherapeut een veel bredere benadering kiezen, met vaak verrassende resultaten. Marcelline: ‘Zo heb ik bijvoorbeeld bij de behandeling van een patiënt met een pijnlijke cyste in de borst, door een relatie te leggen tussen BALT en GALT, via een aangepast voedingsadvies al vrij snel pijnverlichting in de borst kunnen bereiken’.

Het boek
In haar studie van de wetenschappelijke literatuur verzamelde en rangschikte Marcelline een schat aan informatie en deze informatie is nu klaar om gedeeld te worden. Met haar eerste boek “De huid-darm connectie” reikt Marcelline Goyen een  handleiding aan voor de huidprofessional die wil weten wat er nog meer schuilgaat onder ons huidoppervlak. Het is een startpunt, want klaar is een dergelijk boek eigenlijk nooit, en  de behandelaar moet bij iedere nieuwe patiënt of cliënt weer openstaan voor nieuwe (nader te onderzoeken) invalshoeken. Veel van de huid-darm gerelateerde mechanismen en organen die je wellicht zou kunnen overwegen te onderzoeken, zijn reeds bijeengebracht in deze uitgave. Een zeer uitvoerige index maakt het zoeken en vinden van uiteenlopende onderwerpen ook voor de minder ervaren lezer toegankelijk. Scan hier de QR code voor een directe link naar de website www.huid-darm.nl

jeukOp zoek naar een meetinstrument voor chronische jeuk

Volledig artikel, gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift Voor Huidzorg, negende jaargang, editie 3, 2019.

In het gecombineerde zomernummer van 2018 ( NTVH 6/7, 2018) berichtten wij over het onderzoeksproject dat zich richt op het vinden van interventies voor mensen met jeuk, om er beter mee om te kunnen gaan. Drs. Emmy van de Burgt, Hogeschool docent aan de HU, opleiding huidtherapie, doet de komende vijf jaar promotieonderzoek naar dit onderwerp. Ze wordt daarin onder meer bijgestaan door studenten huidtherapie, die hun afstudeeronderzoek afstemmen op een vraag die relevant is voor het lopende onderzoek van Emmy, of door te assisteren op andere vlakken in het kader van een Honours traject of een stage op maat. Een van deze studenten, Joyce Schep, heeft inmiddels een literatuuronderzoek afgerond naar informatie omtrent meetinstrumenten bij chronische jeuk. Het nu volgende verslag is een samenvatting van haar werk, waarin onze redactie een aantal punten heeft uitgelicht. Het hele onderzoeksverslag is terug te vinden op onze website.
Het meten van de mate van chronische jeuk; een betrouwbaar en valide meetinstrument.
 Trefwoorden: jeuk, meetinstrument, validiteit, betrouwbaarheid

J. Schep, Bachelor Huidtherapie, Instituut voor Paramedische Studies, Hogeschool Utrecht

Probleemomschrijving
Een gouden standaard ontbreekt voor het meten van de mate van jeuk. Wetenschappelijke literatuur laat niet duidelijk een meetinstrument zien met een hoge betrouwbaarheid en validiteit voor het meten van de mate van jeuk bij volwassenen met chronische jeukklachten.

Doelstelling
Het doel van het literatuuronderzoek betrof om het beste meetinstrument met een hoge betrouwbaarheid en validiteit te vinden en zo een bijdrage te leveren aan het promotieonderzoek.

Vraagstelling
Wat is het beste meetinstrument voor het meten van de mate van jeuk, met een hoge betrouwbaarheid en validiteit, bij volwassenen met chronische jeukklachten?

Methode
Van september tot december 2018 is op systematische wijze gezocht naar wetenschappelijke literatuur in de databanken Cochrane, Pubmed en Cinahl. De gevonden literatuur is vervolgens beoordeeld met de Cosmin-checklist. De gehanteerde uitkomstmaten zijn: betrouwbaarheid en validiteit.

Resultaten
Vijf onderzoeken (niveau A2 en B) zijn geïncludeerd. De interne consistentie (Chronbach’s Alpha [α]), betrouwbaarheid (Intraclass correlatie coëfficiënt [ICC]) en convergente validiteit zijn gemeten bij: De Leuven Itch Scale, Psoriasis Symptom Inventory (α 0.92/ICC 0.79), Psoriasis Itch VAS (α 0.87 & α 0.75/ICC 0.87 & ICC 0.75), 12-Item Pruritus Severity Scale (α 0.81/ICC 0.72) en de Dynamic Pruritus Score (ICC 0.91).

De beleving van jeuk
In de zoektocht naar het beste meetinstrument met een hoge betrouwbaarheid en validiteit bleek dat jeuk veelal omschreven wordt als een subjectief gevoel, dat enkel gemeten kan worden met een vragenlijst over de perceptie van jeuk .1  Jeuk kan ook objectief worden gemeten door een analyse van het krabgedrag. De mate van krabben staat in dat geval volgens sommige onderzoekers gelijk aan de intensiteit van de jeuk. 2 Het krabgedrag wordt objectief gemeten met behulp van een infraroodcamera en een accelerometer. 3
De stelling dat de intensiteit van jeuk gelijk staat aan de mate van het krabgedrag, suggereert dat patiënten die veel krabben meer jeuk ervaren dan patiënten die zich weten te weerhouden van het krabben. Deze patiënten kunnen onterecht geclassificeerd worden als patiënten met weinig jeuk.
Iedere persoon kan jeuk anders ervaren en interpreteren, en een verschillende mate van tolerantie hanteren (biologische variatie). 4 Patiënten kunnen (onbedoeld) de jeuk behandelen, wat zorgt voor confounding (verstorende) variabelen die kunnen leiden tot eventuele vermindering of verergering van jeuk, en waardoor de resultaten positief of negatief worden beïnvloed. 5
VAS
Specifiek voor de VAS geldt dat, ondanks meerdere beschreven tekortkomingen, drie geïncludeerde studies vinden dat de VAS belangrijk blijft binnen de praktijk. 1,5,6 Ook werd de hanteerbaarheid (belasting voor de patiënt en/of hulpverlener) van verschillende meetinstrumenten onderzocht. 6, 7 28 experts omschreven de VAS als toepasbaar binnen een praktijk, en ondersteunden de bevinding.6 De VAS wordt geclassificeerd als een geschikt meetinstrument met een betrouwbaarheidsmaat van ICC 0.75.8

Kwaliteit van leven
Opvallend is dat meerdere onderzoeken beschrijven dat de intensiteit van jeuk gemeten dient te worden, in combinatie met het bepalen van de invloed van jeuk op de kwaliteit van leven. Een reden is dat patiënten moeilijkheden kunnen ervaren bij het vertalen van een subjectief symptoom (jeuk), naar een punt op de VAS-lijn. Vragenlijsten zouden bijdragen aan het begrijpen van de jeukervaring. De jeuk hangt daarnaast vaak sterk af van emotionele factoren (‘confounders’) en is gevoelig voor fluctuaties per dag.9 Afgezien van Reich en collega’s 5, meet geen enkel onderzoek de invloed van jeuk op de kwaliteit van leven. 1,6,10,11 De kwaliteit van leven is niet opgenomen in de vraagstelling en het doorlopen van de dataverzamelingsprocedure. Meetinstrumenten die naast de mate van jeuk, de kwaliteit van leven meten, ontbreken  hierdoor, waardoor geen uitspraak gedaan kan worden over een betrouwbaar en valide meetinstrument dat zowel de mate van jeuk als de kwaliteit van leven meet.

Meetprotocollen
Bij de geïncludeerde onderzoeken kan de kanttekening worden geplaatst dat ze zijn uitgevoerd zonder gestandaardiseerd meetprotocol en uniforme instructies voor de patiënten. Dit zorgt veelal voor verwarring en fouten, wat een negatieve invloed heeft op de resultaten.5 Bovendien ontbreekt informatie over hoe de onderzoekers de meetresultaten verwerkten in het analyseprogramma. Door deze factoren komt de reproduceerbaarheid van de onderzoeken in het geding. 7 Standaardisatie van een meetprotocol leidt tot het minimaliseren van de biologische variatie van jeuk. De situatie waarin iemand verkeert en het meten op verschillende momenten en plaatsen, kan de resultaten sterk doen verschillen. 12 Volgens de Cosmin checklist kunnen artikelen die tot stand zijn gekomen uit onderzoeken die zonder een gestandaardiseerd meetprotocol zijn uitgevoerd, beschouwd worden als van  een lage kwaliteit.. 13

Conclusie
De heterogeniteit van de onderzoeken, het ontbreken van een meetprotocol en de lage beoordeling vanuit de Cosmin-checklist, zorgen voor een onbetrouwbare uitspraak over de resultaten. Als deze factoren buiten beschouwing worden gelaten, kan de volgende conclusie worden geformuleerd: er zijn aanwijzingen dat binnen de onderzochte meetinstrumenten van dit onderzoek, de PSI het beste meetinstrument is met een hoge betrouwbaarheid en validiteit.

Referenties

1. Bang Pedersen, C., McHorney, C., Seiding Larsen, L., Wendicke Lophaven, K., Holmen Moeller, A., & Reaney, M. (2017). Reliability and validity of the Psoriasis Itch Visual Analog Scale in psoriasis vulgaris. Journal of Dermatological treatment 28(3), 213-220. doi:10.1080/09546634.2016.1215405
2. Udkoff, J., & Silverberg, J. (2017). Validation of scratching severity as an objective assessment for itch. The Journal of Investigative Dermatology, 1-18. doi:10.1016/j.jid.2017.11.028
3. Haest, C., Casaer, M., Daems, A., De Vos, B., Vermeersch, E., Morren, M., Moons, P. (2011). Measurement of itching: Validation of the Leuven Itch Scale. Elsevier, 37, 939-950. doi:10.1016/j.burns.2011.04.007
4. Yuguang Huang, C. (2016). Translational Research in Pain and Itch. Advances in Experimental Medicine and Biology, 904. doi:10.1007/978-94-017-7537-3
5. Reich, A., & Szepietowski, J. (2014). Pruritus intensity assessment: challenge for clinicians. Expert Review of Dermatology, 8(3), 291-299. doi:10.1586/edm.13.25
6. Ständer, S., Zeidler, C., Riepe, C., Steinke, S., Fritz, F., Bruland, P., Dugas, M. (2016). European EADV network on assessment of severity and burden of Pruritus (PruNet): first meeting on outcome tools. European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), 30, 1144-1147. doi:10.1111/jdv.13296
7. Beurskens, S., van Peppen, R., Stutterheim, E., Swinkels, R., & Wittink, H. (2012). Meten in de praktijk (2e druk) Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
8. Schoch et al., 2017
9. Haydek, C., Love, E., Mollanazar, N., Rodriquez, R., Lee, H., Yosipovitch, G., Chen, S. (2017). Validation and Banding of the ItchyQuant: A Self-Report Itch Severity Scale. Journal of investigative Dermatology, 57-61. doi:10.1016/j.jid.2016.06.633
10. Bushnell, D., Martin, M., McCarrier, K., Gordon, K., Chiou, C., Huang, X., Kricorian, G. (2012). Validation of the Psoriasis Symptom Inventory (PSI), a patient-reported outcome measure to assess psoriasis symptom severity. Journal of Dermatological Treatment, 1471-1753. doi:10.3109/09546634.2012.742950

11. Haest, C., Casaer, M., Daems, A., De Vos, B., Vermeersch, E., Morren, M., Moons, P. (2011). Measurement of itching: Validation of the Leuven Itch Scale. Elsevier, 37, 939-950. doi:10.1016/j.burns.2011.04.007
12. Baarda, B., Kalmijn, M., & de Goede, M. (2015). Basisboek Enquêteren; Handleiding voor het maken van een vragenlijst en het voorbereiden en afnemen van enquêtes (4e druk). Groningen/Houten: Noordhoff.

13. Mokking, L. (2018). COSMIN Risk of Bias checklist. Geraadpleegd op 1 december  2018: https://www.cosmin.nl/wp-content/uploads/COSMIN-RoB-checklist-V2-0-v17_rev3.pdf